Afgelopen woensdag is er weer een M.R.I. scan gemaakt. Vanmorgen belde Dr.Schieving met de uitslag.Alles is hetzelfde gebleven ook alle bloeduitslagen waren goed,we zijn hier erg blij om.Op 26 oktober worden we op de polikliniek verwacht waar we dan een gesprek krijgen met alle doktoren die met de behandeling van Sharon betrokken zijn.Sharon vindt het ook weer erg leuk om naar school te gaan.

Iedere week gaat Sharon naar "Het Leypark" en volgt daar een voor haar aangepaste conditietraining onder begeleiding van een fysiotherapeut.Ook iedere week krijgt Sharon geheugentraining van een ergo-therapeute deze helpt Sharon ook met het regelen van alles wat met school te maken heeft.Nu door de vermoeidheid en geheugenproblemen Sharon niet verder kan met de HAVO start ze in klas 3 van het VMBO op het "Willem van Oranje college in Waalwijk.Sharon heeft gekozen om zorg en welzijn te doen en heeft hiervoor een vakkenpakket gekozen.Sharon gaat ook weer proberen om een aantal vakken [nederlands,engels en biologie] in de klas te gaan volgen.Sharon zal op school en zo nodig thuis extra begeleidt gaan worden door een ambulant-begeleider van het REC uit Tilburg.Ook de leerplichtambtenaar en de onderwijs-consulent van het Radbout Ziekenhuis zullen alles blijven volgen.Ook heeft Sharon regelmatig een gesprek gehad met een neuro-psychologe van "Het Leypark"omdat Sharon erg nuchter is over haar situatie is afgelopen dinsdag het laatste gesprek geweest.Maar als Sharon weer behoefte heeft om te praten kunnen we altijd weer een afspraak maken.Afgelopen dinsdagavond is ook de laatste bijeenkomst geweest met "lotgenoten".De andere ouders hebben allemaal een zoon met hersenletsel tengevolge van een ongeval.Heb deze avonden[in totaal 7]erg fijn gevonden vooral omdat we zoveel gemeen hebben en het begrip dat er is.Dankzij de maatschappelijk-werkster van "Het Leypark"[waar ik ook regelmatig een gesprek mee heb]wordt er van alles geregeld van het taxi-vervoer naar en van Tilburg [als Sharon voor een behandeling moet]tot het invullen van allerlei aanvragen.Sharon heeft nu geen hoofdpijn meer maar is vooral erg moe.Het is erg wisselend,wat Sharon de ene dag wel kan[b.v.winkelen,naar een verjaardag of haar kamer opruimen]lukt de andere dag absoluut niet,ook is Sharon na een bezoek aan "Het Leypark"erg moe en moet dan "s-middags een poosje slapen.Alles wat Sharon doet gaat in haar eigen tempo,dan lukt het voor Sharon het beste.   

Groetjes van de familie van Hemert.

Op 25 mei zijn we naar het Radboud Ziekenhuis geweest en hebben daar met verschillende artsen gesproken. dr. Schieving (neuroloog) heeft overleg gehad met Dr.Verlindert (neuro-chirurg) en samen hebben ze besloten om nog geen drain te plaatsen. Het lichaam van Sharon heeft zich waarschijnlijk zo aangepast dat nu de afvoer van het hersenvocht minder is er nu waarschijnlijk ook minder hersenvocht aangemaakt wordt.De uitslagen van het bloedonderzoek waren allemaal normaal.Afgesproken is dat er over 3 maanden weer een M.R.I. scan gemaakt wordt.Daarna hebben we kennis gemaakt met de kinder-oncoloog deze wilde Sharon toch even zien als er ooit toch een chemo-kuurnodig is. Als laatste kennis gemaakt met de revalidatie-arts van het Ziekenhuis deze wilde ook even kennis maken omdat Sharon nu een programma gaat volgen in revalidatiecentrum "Het Leijpark".Alle doktoren van het Radboud Ziekenhuis worden door de behandelaars van "Het Leijpark"op de hoogte gehouden.

  groeten van

   familie van Hemert.

Vanmiddag hebben we de uitslag van de m.r.i. scan gekregen,de tumor is niet gegroeid,en ook de hoeveelheid hersenvocht is niet toegenomen.Wel moeten we volgens neuroloog Dr Schieving rekening mee houden dat er een drain geplaatst gaat worden om het te veel aan hersenvocht af te laten voeren.Dinsdag 25 Mei hebben we een gesprek met het team van artsen in het Radboud ZKH. 

Gr van fam van Hemert

Na verschillende onderzoeken in revalidatiecentrum "Het Leijpark" hebben wij op 26-4 en op 27-04 eindgesprekken gehad met de revalidatiearts,fysiotherapeut,ergotherapeute en psychologe. De conclusie van de fysiotherapeut is dat Sharon haar conditie matig is en ook de spierkracht in haar armen en benen zijn verminderd. D.m.v. deelname aan een zwemgroep en/of sporten onder begeleiding in "Het Leijpark"wordt geprobeerd om de conditie van Sharon weer te verbeteren.

Sharon heeft nu ook een rugzakje gekregen (de school krijgt extra geld om Sharon te begeleiden)De ergotherapeute en een ambulant begeleider van het R.E.C. zullen hierover met de school een gesprek aangaan.Ook zal de ergotherapeute proberen de belastbaarheid en de mogelijkheden voor Sharon zoveel mogelijk te vergroten.  De ergotherapeute zal ook een aandachts- en een geheugentraining met Sharon opstarten.

Conclusie van het psychologisch onderzoek is dat Sharon bij vermoeidheid schommelingen heeft op het gebied van aandacht,geheugen,plannen en organiseren.Hier gaat de ergotherapeute dus mee aan de slag.Ook zal Sharon geregeld een gesprek hebben met de neuro-psychologe.

Als ouders gaan wij samen met lotgenoten meedoen met een psycho-educatie,dit 1 maal per week en het duurt 2 uren per keer.

Sharon heeft last gekregen van een warmte-allergie en slikt hier nu medicijnen tegen.Op maandagavond 3 mei is Sharon met een volle tas oude tijdschriften van de trap gevallen en heeft nu een gekneusde rechter-voet.Gelukkig niet gebroken.

18 Mei moet Sharon voor een controle M.R.I.scan naar "Het Radboud"ziekenhuis.We zullen weer in spanning op de uitslag moeten wachten.

                                                                                    Groeten aan iedereen van

                                                                                                               fam. van Hemert

Op 22-3 heeft Sharon van  9-12 u een psychologische test gehad in het Leijpark in Tilburg.23-3 volgde een gesprek met een fysiotherapeut en daarna moesten we naar een ergotherapeute,hier kreeg Sharon een lijst mee waarop ze een week lang op moest schrijven wat ze deed en of Sharon er moe van werd minder moe of dat de moeheid gelijk bleef.Op 25-3 was van 9-12u het vervolg van de psychologische test,en moest Sjan i.v.m. leerling gebonden budget de nodige papieren tekenen.Op30-3 heeft Sharon een fietstest gehad compleet met hartslagmeter.Hieruit bleek dat het met de conditie van Sharon wel ging.Dit ook door de enorme wil van Sharon, daarna weer naar de ergotherapeute die heeft de lijst van activiteiten van sharon bekeken en de nodige adviezen gegeven, bv als Sharon  iets doet zich toch moet beperken tot bv 1 uur zodat ze nog genoeg energie overhoud  om nog wat anders te doen.Dinsdag weer naar het Leijpark.

Gr van fam van Hemert en vrolijk pasen.

allemaal hardstikke bedankt voor de vele kaarten die sharon heeft mogen ontvangen!ze heeft er in totaal meer dan 250 ontvangen!allemaal super bedankt hiervoor, het was een echte verassingliefs dianne

Sharon is vandaag 14 jaar geworden.Wij willen jullie hartelijk danken voor al de felicitaties en kaartjes echt hartverwarmend.Ook het Willem van Oranje College, de docenten,de leerlingen van de klas van Sharon hartelijk dank voor dit onvergetelijke uurtje, het was voor Sharon een complete verassing.

Donderdagmiddag zijn we naar het revalidiatie centrum het Leypark in Tilburg op gesprek geweest bij revalidatiearts Dr. Staalduinen en Mw. Kemps de psycoloog. Sharon heeft verschillende testen gedaan. de arts gaan voor Sharon een speciaal programma opstellen en zal dan in de toekomst meerdere keren per week naar het revalidatie centrum moeten komen.
Sharon voelt zich op het moment goed.

Gr fam van Hemert

Vanmorgen om 9.30u hebben we de uitslag gekregen van de mri scan.  dr Shieving vertelde dat de tumor niet is gegroeid sinds de mri scan van 26-11-2009,en dat de waarden van de hormoonspiegel in het bloed ook niet afwijkend zijn.De hoeveelheid hersenvocht is ook niet toegenomen sinds de ct scan op 4-2-2010, er zit nog wel teveel hersenvocht.Dr Schieving wil Sharon toch snel weer zien (krijgen de afspraak thuis gestuurd) en over 4 maanden zal er weer een mri scan gemaakt worden.Op de vraag waarom Sharon de laatste maanden zo hard gegroeid is zei  de arts dat dit echt niets te maken heeft met de tumor en Sharon gebruikt geen medicijnen dus is het gewoon een groeispurt.Ook wil Dr Schieving dat er toch een drain geplaats gaat worden, omdat Sharon zich dan misschien minder moe zal voelen.Sharon wil dit nog niet maar zal toch overtuigd moeten worden,want er wordt niets gedaan als Sharon het zelf niet wil.

gr fam v Hemert

De mri scan die voor 23 maart gepland stond is vervroegd,we konden vanmiddag in het Radboud zkh terecht, om 15 u kreeg Sharon een infuus ook werden er 6 buisjes bloed afgenomen, daarna de mri scan  die ongeveer 3 kwartier duurde,die met behulp van contrastvloeistof werd gemaakt. Vrijdag 26 febr krijgen we van dr Schieving telefonisch de uitslag.

Donderdag 4 maart hebben we een gesprek met kinderrevalidatiearts M Staalduinen in het Leijpark in Tilburg.Dit is een revalidatiecentrum en vervult een landelijke functie vanwege de bijzondere expertise op het gebied van niet aangeboren hersenletsel(NAH).Sharon heeft op dit moment geen hoofdpijn maar is nog steeds moe.

vriendelijke groet fam v hemert.